難病の子の支援募金、他の患者さんの「支援、研究基金」に発展

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今日のニュースは、難病の子の募金集め、よく耳にするので、もっと多くあるのかと思えばそうでもなく、しかもお金が多く集まってしまったため「基金設立」という、まさに助け合いの話です。

引用文 奏汰君募金449万円に 調査研究に活用へ   国内に症例がほとんどない「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」を患う幸奏汰(ゆきそうた)君(4)=佐賀市=を支えようと、難病支援団体などが取り組んでいた募金の総額が3月31日時点で449万円に達した。目標の300万円を大きく上回る額に、父親の篤志さん(34)は「多くの方から寄付と励ましの言葉をいただき、感謝の気持ちでいっぱい」と喜んでいる。 引用元;佐賀新聞 URL;http://www.saga-s.co.jp/news/saga.0.2655929.article.html

この少年奏多くん、かなりまれな難病であるようで、こういうことを役所などに持ちかけると結構時間がかかったりするんですよね・・しかも、結論は出なかったり。 こういうことは「身近な人が力を貸す」という力を感じますね。

念のため、役所に文句を言うつもりはなく、役所は市民全員の利益などのバランスを考える必要があるので、どうしても個別の案件は時間がかかり許可も下りづらいという構造になっているので、仕方ないです。

しかし、実際困っている人というのは、それぞれ個性ある生活者なんですよね。こういうことは身近な人が本当に強い!と言うのを改めて感じました。

しかも!この募金300万円目標がオーバーしてしまい400万円超えになってしまったため、、「1qトリソミー基金」という名称に変更、今後は病気の研究、実態調査、家族会の設立などに使われるそう、この目的自体が既に当事者目線!実態に即した活動に発展できるそうです。

身近な人や当事者の声って、1番説得力があり現実的ですね。つまり「無駄、的外れな会議」みたいなのがない世界だと思うんです。だんだんこういう流れになって行きそうな気がします。

ただし、現実に有効活用するには、信頼できる経理の知識がある人が絶対に必要だと思うのです。経理のニーズ、これから増えるかもしれませんね。

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